Thalassemia
còn gọi là Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có hai
biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân
phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có
nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức
học tập, lao động, tuổi thọ thấp...
Năm 2023 là kỷ niệm 37 năm Ngày Thalassemia Thế giới
(08/5/1986-08/5/2023) với chủ đề “Chung
tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương
lai nòi giống”. Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả
từ 90 – 95% bằng biện pháp khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân
có mang gen bệnh hay không, từ đó có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như
quyết định mang thai để sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh,
trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng và
khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các
tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào
dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%.
Tỷ lệ người
dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số
cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.
Tuy chưa
có cuộc điều tra toàn diện trên cả nước để đánh giá đầy đủ về nguy cơ
sinh con bị bệnh TMBS nhưng riêng năm dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như
Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở
dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng, 38% ở dân tộc Thái, 41,4%
ở dân tộc Mường ở miền núi phía Bắc chiếm 62% dân số của dân tộc trên toàn
quốc...
Việt Nam đã
có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt
cuộc sống của người bệnh chứ chưa thể chữa khỏi bệnh. Chất
lượng sống của bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn.
Hiện nay,
số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng
nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.